La calidad de vida de las personas con autismo depende de la disponibilidad de servicios especializados y del apoyo de familiares y profesionales. En cada ámbito (formación, trabajo, ocio, …) se debe ofrecer un abanico de opciones, desde actividades en entornos protegidos, para personas que necesitan más apoyos, hasta las desarrolladas fuera de los centros, que promueven la máxima inclusión y normalización. 

Hasta el momento, son normalmente sus familias quienes ponen en marcha y coordinan las intervenciones o servicios especializados que precisan, con el alto nivel de coste (personal, económico, etc.) que ello supone. 

En esta línea, desde Autismo Andalucía y sus entidades miembros se pide garantizar y hacer efectivo el derecho subjetivo de las personas con autismo a la Promoción de la Autonomía Personal, igual que a la Atención a la Dependencia, estableciendo los recursos específicos y las medidas de apoyo que se precisen para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer plenamente sus derechos de ciudadanía.  

La especialización de los profesionales es clave. El autismo es una discapacidad social. Otras discapacidades necesitan ayudas técnicas o eliminación de barreras arquitectónicas, mientras que los apoyos de nuestro colectivo solo los proporcionan personas. Necesitan a alguien que les haga más predecible, sencillo y comprensible el mundo que les rodea. 

Deben ser profesionales con formación en autismo y técnicas metodológicas, pero, sobre todo, respetuosos y respetuosas. Es imprescindible que vean a la persona con sus capacidades y posibilidades para apoyar y compensar sus limitaciones. Las necesidades y deseos de las personas con autistas son como las del resto. La diferencia estriba en que necesitarán mayor apoyo por parte de todos/as. 

El autismo es una discapacidad invisible. El desconocimiento de muchos profesionales sanitarios provoca diagnósticos erróneos o tardíos desde que aparecen los primeros signos. Así, se pierde un tiempo precioso para recibir atención temprana. 

Resulta imprescindible promover la detección precoz, mediante un buen sistema de screening, y el acceso a un diagnóstico especializado en el menor tiempo posible tras la detección. El diagnóstico del autismo exige especialización y experiencia. 

Nos preocupa la formación de los y las profesionales que los realizan, puesto que es necesario formarse expresamente en las pruebas diagnósticas internacionalmente consensuadas por la comunidad científica. 

Autismo Andalucía y sus entidades federadas han mantenido siempre la necesidad de coexistencia de centros generalistas de Atención Temprana con centros especializados en autismo. Independientemente de quien preste el servicio, debemos asegurar el acceso a una intervención especializada, basada en la evidencia científica y gratuita para que cada menor reciba la atención que precisa. 

Lamentablemente, no todos los centros generalistas cuentan con profesionales con la formación especializada necesaria, por lo que urge realizar cursos de especialización de diagnósticos y Atención temprana, que garanticen la verdadera equidad.  

Para poder seguir teniendo ese papel, es imprescindible seguir siendo centros especializados en autismo, que aseguren la formación intensiva de sus profesionales, incorporen las evidencias científicas y las buenas prácticas consensuadas e innovadoras y que favorezcan la investigación. 

También existen necesidades significativas en relación con el cuidado de la salud de las personas con autismo, tanto en aspectos físicos como relacionados con la salud mental. En las personas autistas esta atención sanitaria implica un reto añadido, en parte por las características del espectro, que pueden hacer que las alteraciones de salud pasen desapercibidas por sus dificultades sensoriales, en la percepción y respuesta al dolor, y por sus problemas para comunicar los síntomas. 

Para nuestro colectivo es difícil acceder a la atención primaria, siendo en ocasiones imposible practicar incluso una simple una extracción de sangre, lo cual influye su estado de salud.  En este sentido, hemos puesto en marcha una iniciativa junto a la Consejería de Salud para mejorar el acceso a los servicios médicos por parte de las personas con autismo. Puedes consultar las medidas aquí.  

Dada la heterogeneidad del colectivo de personas con autismo y, según cada caso, el abanico de opciones debe ir desde la inclusión a centros específicos, pasando por aulas específicas, escolarización combinada… 

La etiqueta de autismo no define, por sí misma, un criterio de escolarización. Y debe promoverse siempre la modalidad educativa menos restrictiva y más integradora posible. Hemos avanzado mucho desde nuestros inicios en los 90, especialmente en la educación primaria, pero aún nos queda mucho por hacer: 

Garantizar la existencia de una red variada, suficiente y especializada de centros educativos en todo el territorio autonómico, que disponga de los medios para facilitar una educación de calidad al alumnado con autismo. 

Garantizar la transición entre los diferentes ciclos y/o modalidades educativas, incrementando alternativas y recursos disponibles (programas de cualificación profesional, formación para el empleo, universidad, educación a distancia, etc.) y la continuidad de los apoyos en todos ellos. 

Desarrollar medidas que garanticen la formación y educación de las personas autistas a lo largo de todas las etapas de su vida, incluyendo en la vida adulta. Revisar de forma periódica las decisiones de escolarización adoptadas. Contemplar el criterio de reversibilidad de éstas. 

Una de las principales dificultades en la etapa adulta es el infradiagnóstico. El número de personas adultas diagnosticadas en Andalucía está alarmantemente por debajo de las cifras internacionales. Aun así, el número de personas adultas diagnosticadas ha aumentado de forma espectacular y, según datos de diagnóstico del Plan Individualizado de Atención Temprana (PIAT) el número de nuevos diagnósticos ha aumentado en un 18 por ciento en un solo año, lo que significa que el número de adultos con diagnóstico se incrementará en unos años.  

Esta situación se agrava por el escaso número de servicios especializados en atención diurna, vivienda e inserción laboral de las personas con autismo. 

Una necesidad fundamental de la etapa adulta es la vivienda. Creemos que las personas con autismo deben vivir en el hogar familiar, mientras éste reúna las condiciones que favorezcan su calidad de vida. Sin embargo, ello no debe suponer una carga insalvable a las familias, que deben contar con los apoyos y recursos necesarios. Pero, el paso de los años supone hechos inevitables, que nada tienen que ver con tener o no una discapacidad. Al hacernos adultos, todos intentamos independizarnos. Las personas autistas también. No deberíamos satisfacer esta necesidad solo cuando falte la familia o la convivencia familiar sea imposible. Deberíamos planificarla con naturalidad para que no sea un paso traumático. Pensar en vivienda es pensar en futuro, y es una de las cuestiones que más incertidumbre genera a las familias. 

Por ello, debemos ofrecer servicios de calidad. Y esto sólo es posible si se cumplen unas condiciones adecuadas de ratios, tipos de apoyos, especialización de profesionales, y una adecuada gestión y planificación de servicios y programas. 

El objetivo de los sistemas de atención a personas con discapacidad debe ser la Calidad de vida.  Para asegurar una adecuada atención a las personas con autismo en los servicios sociales especializados, sea cual sea el centro prestador, solicitamos en su momento a la Administración el reconocimiento de una tipología especifica de servicios y su correspondiente regulación normativa de requisitos materiales y funcionales. 

Y dentro de la heterogeneidad del colectivo, muchas personas adultas podrían acceder con gran éxito a un empleo. La persona adulta con autismo tiene derecho y necesidad de llevar una vida activa con un trabajo remunerado. La inserción laboral de las personas autistas es muy inferior a la del resto de la población. Autismo Europa establece la tasa de desempleo del colectivo en un 80-90% de paro. La situación es insostenible.  

Pero las personas con autismo, con los apoyos necesarios, pueden realizar trabajos de calidad, eficientes y competitivos, como demuestra la experiencia del Servicio de empleo de Autismo Andalucía. Es un servicio pionero en España y Europa, donde apenas existen programas de inserción para el colectivo.  

Para garantizar su dignidad plena, las personas con autismo deben tener los mismos derechos que el resto de la población. Pero, debido a la complejidad de sus necesidades, forman parte de un grupo especialmente vulnerable. Como subrayó el Consejo de Europa, las personas autistas son frecuentemente objeto de las más serias discriminaciones. 

Desde hace ya 20 años, se están produciendo cambios significativos en la visión de la discapacidad.  Se está generando todo un cambio social hacia una concepción mucho más positiva.