Las entidades vinculadas al Proyecto Rumbo han presentado en una jornada online los resultados y experiencias desarrolladas de estos tres últimos años.  Más de 90 personas de diferentes entidades del autismo asistieron a la jornada en la que se presentó las grandes áreas de trabajo de las federaciones Autismo Andalucía, Autismo Castilla y León, Autismo Galicia, la Federació Catalana d’Autisme y la Confederación Autismo España.

El "Proyecto Rumbo: hacia un modelo de autonomía para las personas con autismo", que comenzó en 2022, partía de una situación de invisibilización de las personas adultas con autismo a lo largo de los años: “tan sólo entre el 8 y el 10% de las personas identificadas en la categoría de ‘trastorno del desarrollo’ tienen más de 30 años”, recordaba Ruth Vidriales, directora técnica de la Confederación Autismo España. Aunque la población autista prácticamente se ha multiplicado por cuatro en las estadísticas públicas, “siguen faltando cifras oficiales de calidad”.  En cuanto al reconocimiento de la dependencia y el acceso a prestaciones, tan sólo un 0,52 % de las personas que tienen reconocida su discapacidad y reciben algún tipo de ayuda acceden a la prestación de asistencia personal, “una cifra prácticamente insignificante”, añadía Vidriales.

Estudio de necesidades: vida independiente, participación social y recursos de apoyo

Ante esta realidad, estudiar cuáles son las necesidades que las personas autistas y sus familias en cuanto a la vida independiente y participación social era prioritario. Durante el 2023, se recogieron las opiniones y experiencias de personas autistas adultas, sus familiares y profesionales de apoyo a través de diferentes técnicas como encuestas, entrevistas personales y grupos de discusión.

Cerca de 2.000 personas participaron en este estudio, cuyos primeros datos se presentaron durante la jornada. Por ejemplo, en relación con la vivienda “algo más de un 12% de las personas encuestadas vive en hogar residencial o estancia combinada. El 38% de estas personas asegura que, si pudieran, elegirían otro tipo de vivienda” apuntaba Arancha Arroyo, coordinadora del proyecto en Autismo España.

Según los mismos datos, las personas con autismo, independientemente de sus necesidades de apoyo, destacan los siguientes aspectos relacionados con la vivienda ideal:

En paralelo a este estudio de investigación, realizamos un mapeo de recursos y servicios disponibles para cubrir las necesidades y demandas de las personas con autismo en el contexto español. “Esta tarea es fundamental no solo para que las personas en el espectro los conozcan y puedan acceder a ellos, sino que nos sirve de base también para la planificación y generación de políticas efectivas en la atención del autismo en España”, destacaba Arancha Arroyo.

Se identificaron 976 servicios en 11 comunidades autónomas, destacando el apoyo a familias y el gabinete de apoyo específico. Desde 2011, ha habido un incremento en servicio de empleo, formación y vida independiente. El 27,5% de los servicios se crearon hace más de 20 años y el 15,4% entre 2020 y 2024. Ejemplo de ello es el mapa interactivo y actualizado de los recursos que existen en Cataluña:

En este contexto, se compartió la iniciativa impulsada por las federaciones Autismo Andalucía, Autismo Galicia y  Federació Catalana d’Autisme sobre el ‘El hogar que quiero’, un encuentro y espacio de diálogo para compartir necesidades en el que participaron 58 personas autistas y familiares. “Todos coincidían en que no tenían dinero suficiente para independizarse y que quieren ser quienes tomen sus propias decisiones”, explicaba Rosario Cala, técnica de la Federación Autismo Andalucía. Entre las preferencias explicadas por Cala, las personas participantes en este espacio prefieren “unidades convivenciales pequeñas y al 80% les gustaría vivir en un piso”.

Fomento de la inclusión a través de talleres de empoderamiento y plataforma de ocio inclusivo AVAUT

La plataforma www.avaut.org  es otra de las acciones del proyecto Rumbo para promover el ocio inclusivo para las personas autistas. Esta web ha sido desarrollada por la Federación Autismo Andalucía y “nuestro interés es que sea útil”, aseguraba Rosa Álvarez, directora técnica de la federación andaluza.

AVAUT, accesible tanto desde el móvil como desde el ordenador, sigue en desarrollo y está centrada en las provincias andaluzas, donde “estamos validando espacios”. Tiene dos enfoques: recoger y mostrar las propias valoraciones de las personas autistas sobre los entornos; y permitir que las empresas promotoras de ocio reciban un informe personalizado sobre la accesibilidad de sus espacios y actividades.

Además, en la plataforma se pueden encontrar guías de buenas prácticas y herramientas de validación de espacios en lenguaje claro y lectura fácil. 

En cuanto a los talleres de empoderamiento, Autismo Andalucía generó un total de 11 talleres que respondían a las temáticas elegidas por las propias personas interesadas, organizados en 4 itinerarios diferentes:

En total, participaron 86 personas en 26 horas de formación repartidas en 5 meses, lo que ha “acumulado una gran satisfacción por parte de las personas participantes”, aseguraba Rosario Cala, de Autismo Andalucía, que añadía que “las claves del éxito han estado en contar con personal de apoyo o que las personas acudan con apoyo, la formación especializada del personal y los temas tratados, que están basados en sus demandas.”

Grupo de Consultoría Autista: una experiencia pionera

Una de las experiencias pioneras del proyecto Rumbo ha sido la conformación y puesta en marcha del Grupo de Consultoría Autista (GCA). Este grupo de trabajo, compuesto por 6 profesionales, ha validado la accesibilidad de materiales y propuestas del proyecto. De este modo, su participación ha aumentado la calidad y relevancia de los servicios propuestos. Además, tal y como explicaba Álex González, consultor de la Confederación Autismo España, el grupo “ha sido un espacio de empoderamiento y participación de personas autistas” donde se han canalizado sus opiniones y propuestas sobre la actividad del proyecto, y que donde han creado sus propios materiales.

Diferentes materiales divulgativos, como pautas para generar espacios de la calma, consejos y recursos sobre vida independiente o la adaptación a lenguaje claro de la guía de ocio inclusivo, son algunos de los productos que se han llevado a cabo por el GCA.

Publicaciones y recursos de interés del proyecto

A lo largo de los casi tres años que ha durado el proyecto Rumbo, se han generado diferentes materiales de apoyo a la vida independiente y la autonomía personal de las personas autistas. Además, se han creado productos para sensibilizar a otros sectores como el del urbanismo y la gestión del ocio, para ofrecerles el conocimiento y los recursos necesarios para hacer más accesibles los entornos y las experiencias lúdicas.

Entre los recursos de interés disponibles en la página del proyecto se encuentran informes, manuales, guías, trípticos y productos audiovisuales que se pueden consultar, descargar y compartir.

Puedes consultar más resultados de la jornada aquí.