Cuando Sandra recibió el diagnóstico de trastorno del espectro del autismo (TEA) comprendió que había estado normalizando situaciones muy estresantes y, que, para mejorar su calidad de vida, debía de hacer algo. Cambió de empleo. Empezó a compaginar el trabajo en una multinacional tecnológica con su vocación artística. Entre sus creaciones, destaca una muestra de kimonos japoneses que realizó en Málaga en 2018. Ahora, le ronda un proyecto audiovisual para concienciar sobre la hipersensibilidad en el autismo.

Sandra, te habías formado en diseño y comunicación audiovisual y trabajabas como escaparatista, pero decidiste cambiar de sector, ¿qué te llevó a ello?

Me tomé una pausa laboral porque tenía el sistema nervioso agotado completamente y solo contaba con diagnósticos de depresión, ansiedad… de todo, menos lo que realmente tenía. Fue entonces cuando empecé a hacer una búsqueda activa del diagnóstico. Cuando me llegó entendí muchas cosas, hasta entonces creía que muchos procesos míos eran naturales, pero no, no lo eran.

¿Cómo ha incidido el diagnóstico en tu vida?

Si me hubieran diagnosticado en su momento, hubiese tenido una calidad de vida muchísimo mayor. Pero recibirlo me ha dado mucho alivio. Para mí fue algo muy positivo y, a partir de ahí, he trabajado en mí, en poner límites. Por ejemplo, ya no hago aquello que me provoca situaciones que no puedo sostener, directamente ya no lo hago.  

¿Qué tipo de apoyos recibes ahora que cuentas con el diagnóstico?

No hay muchas ayudas para personas adultas con autismo. A partir del diagnóstico, me puse en contacto con una asociación en Madrid para buscar empleo. Afortunadamente, gracias a Specialisterne, tengo un trabajo adaptado. Por primera vez, no me tengo que adaptar, como lo he venido haciendo siempre, sino que cuento con algo adaptado a mis necesidades. Ahora teletrabajo y eso me permite tener una vida mucho más equilibrada.

¿Qué tiene que cambiar la sociedad para que sea consciente de las necesidades de las personas con autismo?

Creo que se está haciendo una labor muy importante, que es hablar de los perfiles diferentes que hay dentro del espectro, que es muy amplio. Hay que concienciar a la sociedad de que es una condición que afecta a muchas personas y mostrar cómo nos agota el mundo. Que una persona se pueda expresar bien no significa que no sufra.  ¿Cómo le explico a la gente que a mí el sonido me duele, que, aunque yo me exprese bien y pueda ser independiente, salir de mi casa me produce una angustia diaria? Todavía hay un perfil muy caricaturizado del autismo.

 ¿Eso es lo que te ha llevado a participar en las entrevistas de Rumbo, un proyecto sobre autonomía personal y vida independiente de las personas con discapacidad?

Para mí es importante ayudar y colaborar. Cuando he estado perdida buscaba cómo mejorar mi vida. Creo que mi opinión puede venirle bien a otra mujer. Estoy abierta a ayudar. He sufrido mucho.  Ahora que estoy mejor creo que es importante ayudar a las personas a entender que nosotros también tenemos muchas cualidades y muchas habilidades especiales.

¿Crees que hay un modelo de vida independiente para personas con TEA?

Creo que sería más fácil si a las personas con TEA se les dieran ciertas pautas para que pudieran sentirse seguras de sí mismas a la hora de tener que compartir un espacio con otras personas. Tener esa seguridad en ellas mismas de decir, “yo tengo esta condición y hay ciertas cosas que no puedo sostener”. Sería importante crear una empatía porque sientes como una vergüenza social, la gente piensa que es una enfermedad y te mete en un perfil que no te corresponde, eso creo, que genera mucha inseguridad. Se podrían hacer cursos o talleres donde se le pudiera dar la gente la oportunidad de darle la vuelta a esa situación. Es igual que si se convives con alguien que tuviese otro problema, te adaptarías para hacerle la vida a esa persona más amable, pues a nosotros nos tendría que pasar igual. La sociedad también debería adaptarse porque nosotros estamos acostumbrados a adaptarnos al mil por cien a cualquier situación. 

¿Qué significan para ti Autonomía Personal y Vida Independiente?

Para nosotros, las personas con TEA, es complicado, porque no tenemos tantas posibilidades de tener trabajos estables. Yo, por ejemplo, he vivido con mis amigas durante la carrera. No tenía el diagnóstico, y les explicaba que la televisión alta me sobreestimulaba. Eran muy agradables e intentaban no hacer ruido porque cuando yo volvía a mi casa tenía que estar debajo de la cama, literalmente, para  soltar toda esa sobrecarga sensorial de mi día a día. Pero claro, para nosotros es complicado vivir con una pareja, con alguien, porque esa persona tiene que adaptarse un poco a bajar el ruido de la vida.

Has realizado un trabajo sobre cómo afecta los sonidos a las personas con hipersensibilidad. ¿Es algo aislado o tienes previsto seguir trabajando en ello?

A mí me gustaría hacer una exposición audiovisual de forma interactiva. Sin exponerme mucho porque todavía no estoy preparada, me gustaría hacer una muestra audiovisual de cómo percibimos las cosas las personas con TEA. Me parece muy interesante que alguien se pueda poner en nuestra piel por un momento y entender lo abrumador que es el mundo para nosotros, que se comprenda cómo tenemos que gestionar todo eso con la vida cotidiana y sin llegar a explosionar. Hice una pequeña muestra, grabé a unos compañeros de clase mostrándoles cómo percibo el sonido, desproporcionalmente alto. Los puse en situaciones cotidianas como una cocina, un centro comercial o un bar, situaciones normales, y les preguntaba si podían estar ahí de forma agradable, trabajar, etc. Me gustaría hacer una exposición con el tema de la luz, el olor… para que la gente entendiese cómo puedes sostener eso y estar en equilibrio.