El compromiso del voluntario o voluntaria de las entidades representantes de personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA) es fundamental para poder desarrollar actividades con garantías.

El voluntario que colabora con Asociaciones de estas características entiende que esta experiencia es única y que puedehacer aportaciones en la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA.

Las personas que deciden colaborar en proyectos dirigidos a la población con TEA y sus familias emplean su tiempo y dedican sus esfuerzos en la atención de un colectivo con unas necesidades específicas muy concretas. Suelen colaborar en los distintos servicios de ocio que ofrecen las Asociaciones aunque también participan en otros recursos según el perfil y perspectivas del voluntario.

Si deseas formar parte del voluntariado de alguna de nuestras entidades miembros puedes ponerte en contacto con la Federación enviándonos un mail o bien llámanos por teléfono y te recomendaremos la entidad más cercana y donde puedas cumplir tus expectativas.

A menudo cuestionamos qué ofrece la sociedad a las personas con Trastornos del Espectro Autista como si únicamente fuesen receptores de ayudas. Sin embargo, en pocas ocasiones nos detenemos en las aportaciones que las personas con TEA realizan a la sociedad.

Los rasgos del autismo forman parte de la personalidad. Precisamente, una parte de estos rasgos contribuyen a una transformación positiva de nuestras percepciones e intereses. Sus familias y personas que les rodean subrayan los valores que transmiten por encima de todos: la honestidad y autenticidad.

Las exigencias sociales terminan perfilando la identidad de la persona y, en el caso de las personas con autismo, pueden constituir el origen de problemas relacionados con el estrés, la ansiedad, entre otros problemas de salud mental.

Al mismo tiempo, las dificultades que las personas con TEA encuentran a la hora de interpretar las normas y códigos sociales hacen que no se sienten sujetas al cumplimiento de expectativas de la sociedad. Se centran en lo que realmente les importa.

El hecho de no dejarse influir por las reglas sociales contribuye a otro aspecto característico: las personas con TEA son auténticas, no saben mentir.

De igual forma, las capacidades y habilidades de muchas  personas con TEA merecen un capítulo aparte. Por ejemplo, pueden prestar mayor atención a los detalles y mostrar un interés absoluto sobre determinados temas o aficiones, focalizando su atención, sin perderse en mensajes sociales.

En el ámbito laboral, estas habilidades hacen que las personas con TEA contribuyan eficazmente en la empresa. Así lo hemos constatado a lo largo de nuestra experiencia en el Servicio de Empleo. De hecho, las empresas valoran sus puntos fuertes tales como la honestidad, transparencia y autenticidad. Tal como recogemos en el apartado dedicado a la mediación laboral de nuestra web, su dificultad para entender los engaños y dobles sentidos los convierte en trabajadores honestos y leales: totalmente claros y transparentes.

Hay personas con Trastorno del Espectro del Autismo que han aportado grandes cambios en la sociedad gracias a sus capacidades. Ejemplo de ello, es la zoóloga Temple Grandin, quien diseñó un sistema de instalaciones ganaderas que mejoraron el bienestar y productividad de los animales. Su capacidad para realizar simulaciones tridimensionales, muy válido para el diseño, junto a su agudeza visual y atención a los detalles revolucionaron el manejo y desplazamiento del ganado. Actualmente, este sistema se usa en compañías ganaderas de EEUU, Canadá y Europa.

La experiencia de la doctora Temple Grandin resulta clarificadora a la hora de mostrar cómo las capacidades de las personas con TEA pueden contribuir de una manera real y efectiva a una transformación positiva de la sociedad.

Son muchas las barreras a las que se enfrentan las personas con Trastorno del Espectro Autista. Para entender la realidad de las personas con TEA y la de sus familias es necesario acercarnos a su día a día. 

En este día a día, las barreras vienen dadas, principalmente, por el desconocimiento y falsos mitos. De igual forma, la falta de reconocimiento de la especifidad del Trastorno del Espectro Autista dificulta su calidad de vida. El autismo no tiene cura y exige de por vida apoyos especializados. En muchos casos, estos apoyos suponen un entorno protegido, una supervisión constante. Necesitan unos servicios que faciliten a la persona una mayor autonomía y participación en la comunidad.   

Las personas con TEA encuentran una falta de apoyos para llevar una vida independiente así como problemas de accesibilidad o en participación social.

Conoce las principales barreras a las que se enfrentan las personas con TEA:

La calidad de vida de las personas con TEA depende más de la disponibilidad de servicios especializados y el apoyo de familiares y profesionales que de su discapacidad. En cada ámbito (formación, trabajo, ocio, ...) se debe ofrecer un abanico de opciones, desde actividades en entornos protegidos, para personas que necesitan más apoyos, hasta las desarrolladas fuera de los centros, que promueven la máxima inclusión y normalización.

Hasta el momento, son normalmente sus familias quienes ponen en marcha y coordinan las intervenciones o servicios especializados que precisan, con el alto nivel de coste (personal, económico, etc.) que ello supone.

Petición Autismo Andalucía

En esta línea, desde Autismo Andalucía y sus entidades miembros se pide garantizar y hacer efectivo el derecho subjetivo de las personas con TEA a la Promoción de la Autonomía Personal, igual que a la Atención a la Dependencia, estableciendo los recursos específicos y las medidas de apoyo que se precisen para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer plenamente sus derechos de ciudadanía. 

La especialización de los profesionales es clave. El autismo es una discapacidad social. Otras discapacidades necesitan ayudas técnicas o eliminación de barreras arquitectónicas, mientras que los apoyos que requiere nuestro colectivo sólo pueden ser proporcionados por personas. Necesitan a alguien que les haga más predecible, sencillo y comprensible el mundo que les rodea.

Deben ser profesionales formados en autismo y sus técnicas metodológicas,pero sobre todo, respetuosos. Es imprescindible que vean a la persona con sus capacidades y posibilidades para apoyar y compensar sus limitaciones. Las necesidades y deseos de las personas con TEA son como las del resto. La diferencia estriba en que necesitarán mayor apoyo por parte de todos/as.

El autismo es una discapacidad invisible. El desconocimiento de muchos profesionales sanitarios, provoca diagnósticos erróneos o tardíos desde que aparecen los primeros signos. Así, se pierde un tiempo precioso para recibir atención temprana.

Resulta imprescindible promover la detección precoz de los TEA (mediante un buen sistema de screening) y el acceso a un diagnóstico especializado en el menor tiempo posible tras la detección. El diagnóstico del autismo exige especialización y experiencia.

Nos preocupa la formación de los profesionales que los realizan, puesto que es necesario formarse expresamente en las pruebas diagnósticas internacionalmente consensuadas por la comunidad científica.

Autismo Andalucía y sus entidades federadas han mantenido siempre la necesidad de coexistencia de centros generalistas de Atención Temprana con centros especializados en TEA. Preste quien preste el servicio debemos asegurar el acceso a una intervención especializada, basada en la evidencia científica y gratuita para que cada menor reciba la atención que precisa.

Lamentablemente, no todos los centros generalistas cuentan con profesionales con la formación especializada necesaria, por lo que urge realizar cursos de especialización de diagnosticadores y técnicos de Atención temprana, que garanticen la verdadera equidad. 

Para poder seguir teniendo ese papel, es imprescindible seguir siendo centros especializados en TEA, que aseguren la formación intensiva de sus profesionales, incorporen las evidencias científicas y las buenas prácticas consensuadas e innovadoras y que favorezcan la investigación.

También existen necesidades significativas en relación al cuidado de la salud de las personas con TEA, tanto en aspectos físicos como relacionados con la salud mental. En las personas con TEA esta atención sanitaria implica un reto añadido, en parte por las características del trastorno, que pueden hacer que las alteraciones de salud pasen desapercibidas por sus dificultades sensoriales, en la percepción y respuesta al dolor, y por sus problemas para comunicar los síntomas.

Para nuestro colectivo es difícil acceder a la atención primaria, siendo en ocasiones imposible practicar incluso una simple una extracción de sangre, lo cual influye su estado de salud.  En este sentido, hemos puesto en marcha una iniciativa junto a la Consejería de Salud para mejorar el acceso a los servicios médicos por parte de las personas con TEA.

Dada la heterogeneidad de los TEA y según cada caso el abanico de opciones debe ir desde la inclusión a centros específicos, pasando por aulas específicas, escolarización combinada…

La etiqueta de autismo no define, por sí misma, un criterio de escolarización. Y debe promoverse siempre la modalidad educativa menos restrictiva y más integradora posible. Hemos avanzado mucho desde nuestros inicios en los 90, especialmente en la educación primaria, pero aún nos queda mucho por hacer:

Garantizar la existencia de una red variada, suficiente y especializada de centros educativos en todo el territorio autonómico, que disponga de los medios para facilitar una educación de calidad al alumnado con TEA.

Garantizar la transición entre los diferentes ciclos y/o modalidades educativas, incrementando alternativas y recursos disponibles (programas de cualificación profesional, formación para el empleo, universidad, educación a distancia, etc.) y la continuidad de los apoyos en todos ellos.

Desarrollar medidas que garanticen la formación y educación de las personas con TEA a lo largo de todas las etapas de su vida, incluyendo en la vida adulta.

Revisar de forma periódica las decisiones de escolarización adoptadas. Contemplar el criterio de reversibilidad de las mismas.

Una de las principales dificultades en la etapa adulta es el infradiagnóstico. El número de personas adultas con TEA diagnosticadas en Andalucía está alarmantemente por debajo de las cifras internacionales. Esta situación se agrava por el escaso número de servicios especializados en atención diurna, vivienda e inserción laboral de las personas con TEA.

Una necesidad fundamental de la etapa adulta es la vivienda. Creemos que las personas con TEA deben vivir en el hogar familiar, mientras éste reúna las condiciones que favorezcan su calidad de vida. Sin embargo, ello no debe suponer una carga insalvable a las familias, que deben contar con los apoyos y recursos necesarios. Pero, el paso de los años supone hechos inevitables, que nada tienen que ver con tener o no una discapacidad. Al hacernos adultos, todos intentamos independizarnos. Las personas con TEA también. No deberíamos satisfacer esta necesidad solo cuando falte la familia o la convivencia familiar sea imposible. Deberíamos planificarla con naturalidad para que no sea un paso traumático. Pensar en vivienda es pensar en futuro, y es una de las cuestiones que más incertidumbre genera a las familias.

Por ello, debemos ofrecer servicios de calidad. Y esto sólo es posible si se cumplen unas condiciones adecuadas de ratios, tipos de apoyos, especialización de profesionales, y una adecuada gestión y planificación de servicios y programas.

El objetivo a alcanzar por los sistemas de atención a personas con discapacidad debe ser la Calidad de vida.  Para asegurar una adecuada atención a las personas con TEA en los servicios sociales especializados, sea cual sea el centro prestador, solicitamos en su momento a la Administración el reconocimiento de una tipología especifica de servicios y su correspondiente regulación normativa de requisitos materiales y funcionales.

Y dentro de la heterogeneidad de los TEA, muchas personas adultas podrían acceder con gran éxito a un empleo. La persona adulta con TEA tiene derecho y necesidad de llevar una vida activa con un trabajo remunerado. La inserción laboral de las personas con TEA es muy inferior a la del resto de la población. Autismo Europa establece la tasa de desempleo del colectivo en un 80-90% de paro. La situación es insostenible. 

Pero las personas con TEA, con los apoyos necesarios, pueden realizar trabajos de calidad, eficientes y competitivos, como demuestra la experiencia del Servicio de empleo de Autismo Andalucía. Es un servicio pionero en España y Europa, donde apenas existen programas de inserción para el colectivo. 

Para garantizar su dignidad plena, las personas con TEA deben tener los mismos derechos que el resto de la población. Pero, debido a la complejidad de sus necesidades, forman parte de un grupo especialmente vulnerable. Como subrayó el Consejo de Europa, las personas con TEA son frecuentemente objeto de las más serias discriminaciones.

Desde hace ya 20 años, se están produciendo cambios significativos en la visión de la discapacidad.  Se está generando todo un cambio social hacia una concepción mucho más positiva.

Con pequeños gestos podemos reducir el exceso de información para la personas con TEA y crear un espacio más agradable para todos.

Cómo dirigirme a una persona con TEA:

Dependerá del nivel de comprensión de cada persona y de la relación que se establezca pero, de forma generalizada pueden seguirse las siguientes pautas:

	Utiliza frases cortas y directas
	Evita metáforas, ironías y, en general, frases con doble sentido
	Deja un tiempo de respuesta

En espacios compartidos:

	Si estás escuchando música, comprueba que solo la oyes tú
	Evita conversaciones telefónicas en voz alta
	Si estás con un grupo de personas baja el volumen de la conversación
	Evita perfumes u olores molestos

En el ámbito laboral, ¿qué te pediría?

	No me hables demasiado, ni muy deprisa, ni a un volumen muy alto. Entiendo todo mejor si usas algún apoyo visual (fotos, escritura..)
	Necesito más orden que tú, facilítame que anticipe lo que va a pasar. Dame instrucciones claras y por pasos
	Como a todos, me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber cuándo lo he hecho bien y ayúdame a hacerlo sin fallos.
	No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, ruidosas, estimulantes...
	Ayúdame para ser más autónomo/a y comprender mejor, pero no me ayudes demás.
	Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño, es tan abierto, tan sin tapujos in mentiras, que resulta difícil penetrar en él. Aunque me sea difícil comunicarme tengo ciertas ventajas: no sé engañar. El autismo es un modo de ser, aunque no sea el habitual.
El objetivo es que aprendamos a relacionarnos para que, tarde o temprano, el mediador o mediadora laboral que me acompaña no tenga que intervenir en absoluto. Pero, ante cualquier dificultad o duda, contacta con él o ella.

Lo sentimos, estamos en pleno proceso de construcción. En breve estará disponible esta información.

Lo sentimos, estamos en pleno proceso de construcción. En breve estará disponible esta información.

El autismo es un trastorno del desarrollo que afecta el modo que la persona ve el mundo, procesa la información y actúa con otras personas.

Hoy en día se denomina Trastornos del Espectro del Autismo (TEA) porque la forma en que se expresa en cada persona es muy variada, como también son distintas las necesidades de apoyo.

A las personas con TEA les resulta difícil desarrollar relaciones sociales, comunicarse y pensar en abstracto. Como no presentan ningún rasgo físico que les distinga, esta “naturaleza invisible” dificulta la comprensión de los esfuerzos con los que las personas con TEA afrontan los retos del entorno.

No es una enfermedad

El autismo no es una enfermedad y, por tanto, no tiene cura, acompaña a la persona durante toda su vida. Muchas personas consideran que el autismo es una parte de su identidad individual.

Gracias a los avances en el estudio de estos trastornos y, sobre todo, a los testimonios que las personas con TEA nos aportan día a día acerca de su propia experiencia, el conocimiento del “autismo” es más amplio. Hoy sabemos que, para muchas de ellas, el mundo resulta un entorno muy hostil y estresante.

Con los años, se han utilizado diferentes denominaciones para este trastorno como: autismo, trastorno del espectro autista (TEA), autismo clásico, autismo de Kanner, trastorno generalizado del desarrollo (TGD), autismo de alto funcionamiento (AAF), Síndrome de Asperger (SA), etc. según los diferentes manuales de diagnóstico y herramientas utilizadas, y los diferentes perfiles de autismo presentados de cada persona. En la actualidad, el “trastorno del espectro del autismo” (TEA) es el término de diagnóstico más común.

La causa exacta del autismo todavía está siendo investigada. La investigación sugiere que una combinación de factores, genéticos y ambientales, puede explicar las diferencias en el desarrollo. Sí se ha confirmado que el autismo no está causado por el tipo de crianza de una persona, sus circunstancias sociales y desde luego, no es culpa de la persona con TEA ni de su familia.

Lamentablemente, no hay una “cura” para el autismo. Sin embargo, esto no significa que no se pueda hacer nada para ayudar a una persona con TEA, ya que existe una amplia gama de estrategias y abordajes (metodologías para facilitar el aprendizaje y el desarrollo) que pueden resultar útiles. En este enlace puedes consultar servicios y recursos.

A menudo nos demandan información sobre cómo se diagnóstica del Trastorno del Espectro del Autismo. En la actualidad no existen pruebas médicas para diagnosticar el autismo, por lo que la evaluación psicológica se realiza mediante la observación de la conducta de la persona y la valoración de su ajuste a los siguientes criterios diagnósticos: que la persona haya tenido dificultades persistentes con la comunicación social y la interacción social, así como patrones de comportamiento, actividades o intereses restringidos y repetitivos desde primera infancia, siempre que estos "limiten y perjudiquen el funcionamiento cotidiano".

Comunicación social

Las dificultades en la comunicación social pueden mostrarse de forma variada, desde personas que no comprenden el lenguaje ni pueden hablar, utilizando en cambio sistemas aumentativos y alternativos de comunicación, hasta aquellos que, tengan buenas habilidades de lenguaje, pero fallen en el uso social del mismo, (ej. Hablar sólo de sus temas de interés). En todos los casos, a las personas con TEA les costará comprender y utilizar el lenguaje no verbal, muchas tendrán problemas con la comprensión literal del lenguaje y tendrán dificultades para comprender los dobles sentidos, las metáforas…

Interacción social

Respecto a la Interacción social, las personas con TEA suelen tener problemas de empatía, es decir, dificultades para ponerse en el lugar del otro, interpretar sus sentimientos o intenciones, así como expresar las propias. En todo el espectro, encontramos desde dificultades al ajustar el comportamiento para encajar en diferentes contextos sociales o dificultades para hacer amigos, hasta una aparente ausencia de interés por la gente.

Patrones Repetitivos

Finalmente, puede que se muestren patrones repetitivos y restringidos de conductas, actividades e intereses,  mostrando una clara preferencia por las rutinas y las normas claras y malestar extremo ante pequeños cambios no anticipados, dificultades con las transiciones, etc. También son frecuentes los intereses altamente restringidos, obsesivos, que pueden ser inusuales y que también pueden canalizarse en una potencial ocupación laboral. En ocasiones, podemos encontrarnos con indiferencia o una reacción excesiva a aspectos sensoriales del entorno (temperatura, sonidos, texturas, olores, etc.)

¿Cómo de frecuente es el Autismo?

Los TEA son mucho más frecuentes de lo que se pensaba. Los últimos estudios de prevalencia indican que el 1% de la población puede formar parte del espectro del autismo. Esto significa que más de 83.000 personas en Andalucía pueden tener TEA, una estimación aplicando las cifras a datos poblacionales del Instituto Andaluz de Estadística 2016.
La proporción de hombres frente a mujeres diagnosticadas con TEA varía entre los estudios, pero siempre mostrando una mayor proporción de hombres. Fombonne at al (2011) encontraron una media de 5,5 varones por cada mujer en su revisión bibliográfica de investigaciones de prevalencia.
Pero hoy en día, diferentes revisiones nos obligan a considerar que el autismo está poco diagnosticado en las mujeres y, probablemente, la distancia en la relación hombres/ mujeres con TEA sea algo menor.
Además, entre el 44% y el 52% de las personas con TEA pueden tener una discapacidad intelectual asociada.

Hay un movimiento creciente entre las personas adultas con TEA activistas, que no piensan en términos de "curar" un trastorno sino  de celebrar la diversidad y las diferencias neurológicas entre las personas. Esto no pretende sugerir que las personas con TEA o con otros diagnósticos no encuentren importantes desafíos en su vida, sino que enmarcan el autismo dentro de un modelo social de discapacidad. Consideran que no debe pretenderse “curar” el autismo, sino facilitar a las personas con TEA una forma de “convivir” con su autismo.

Puede ampliar información sobre este movimiento AQUÍ.

Según un estudio publicado en la revista científica “Autism” (Kenny et al, 2016 ), no hay un término único que padres, profesionales y personas con TEA prefieran, pero entre las personas con TEA, el autismo se considera parte integral de la persona, y prefieren el término “autista” por ser más positivo y asertivo y “Aspie”, mientras que a las familias no les gusta “Aspie”. A los profesionales también les gusta el término "trastorno del espectro autista (TEA)" y a todos los grupos les gustaban los términos 'en el espectro del autismo' y 'síndrome de Asperger'. Algunos términos se consideraban muy desagradables o ya no se usaban, como "bajo funcionamiento", "autismo de Kanner" y "autismo clásico".

En nuestro país, las familias y el mundo asociativo tienden a utilizar “persona con TEA” o “persona con autismo” por considerarse un término respetuoso con la persona y que no le identifica en exclusiva con el trastorno. Deberemos, cuanto antes, contar con los y las protagonistas en nuestro país, para que nos digan con qué términos se encuentran más cómodos. Mientras tanto, desde Autismo Andalucía utilizaremos el término que se considera más respetuoso “persona con autismo” y “persona con TEA”, ya que el lenguaje que utilizamos puede ayudar a cambiar las actitudes hacia el trastorno.

Muchas personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) entienden que el autismo forma parte de su condición personal, una manera de entender el mundo. Desde esta perspectiva y, aunque no hay dos personas con TEA iguales, por lo general, podemos decir que las personas con autismo manifiestan algunas limitaciones relacionadas con problemas en la comunicación e interacción social y en la flexibilidad del pensamiento.

Si te han diagnosticado TEA, o convives con una persona con autismo, reconocerás algunos de los siguientes condicionantes.

Dificultades de comunicación e interacción social

Las dificultades en la comunicación pueden hacer que los intentos por relacionarse con los demás no sean entendidos e incluso que se malinterpreten. A veces, las personas con TEA pueden tener dificultades para expresar sus deseos y necesidades. En el caso de no poder expresar una necesidad básica o una emoción puede desembocar en situaciones muy complejas. Pueden tener dificultades para mantener una conversación o para comprender las relaciones.

Flexibilidad del pensamiento

Las personas con TEA pueden mostrar patrones de conducta repetitivos y tener intereses focalizados en temáticas muy concretas. Este comportamiento puede limitar su participación en actividades y, al mismo tiempo, causarles ansiedad. También pueden mantener una excesiva adherencia a las rutinas y una acusada resistencia ante los cambios.

Las personas con TEA pueden tener intereses restringidos, respecto a objetos, actividades o sobre una temática por lo que puede resultarles difícil cambiar a otra actividad o mantener conversaciones que no giren en torno a sus temas de interés. 

Pero esta especialización en determinadas áreas también forma parte de sus capacidades y puede contribuir a desarrollar un empleo o a transformar la sociedad, como es el caso de Temple Gardin que revolucionó el manejo y desplazamiento del ganado o la activista Greta Thunberg, cuyo conocimiento acerca del cambio climático le ha llevado a liderar un movimiento internacional de concienciación sobre el cuidado del medioambiente.

Una de las dificultades con las que se encuentran las personas con TEA es a la hora de procesar toda la información que llega a través de los sentidos. Esta información puede llegar de una forma intensa, y otras, de manera insuficiente. Para prevenir situaciones por sobrecarga de información se puede crear un plan para analizar qué situaciones causan ansiedad y cómo resolverlas.

Sabemos que una intervención temprana adecuada mejora la evolución y pronóstico de la persona con TEA. Asimismo, contar con un diagnóstico ajustado a las fortalezas y necesidades de cada persona aportará una mejor calidad de vida.

Si sospechas que tú o un familiar puede tener un Trastorno del Espectro Autista, dispones de una red de centros de diagnósticos formada por entidades miembros de Autismo Andalucía. Estos centros cuentan con la especialización y experiencia de un equipo de profesionales formados expresamente en pruebas diagnósticas, internacionalmente consensuadas por la comunidad científica.

Aquí puedes consultar la relación de servicios que prestan nuestras entidades, si tienes alguna consulta puedes contactar a través del mail autismoandalucia@telefonica.net o bien del teléfono  954 24 15 65.

Con el diagnóstico puedes solicitar la valoración del grado de discapacidad en el centro de Valoración y Orientación, dependiente de las Delegaciones Territoriales de Igualdad, Salud y Políticas Sociales. En este centro también pueden ofrecerte información, orientación y asesoramiento sobre recursos sociales. Consulta el centro más próximo a tu lugar de residencia.

Además, la Junta de Andalucía dirige a las personas con Discapacidad una serie de recursos y prestaciones. También puede interesarte la Guía de Detección Precoz, elaborada por Autismo Andalucía y la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía. 

Participar en un grupo de apoyo puede resultar muy útil a las personas con trastorno del espectro del autismo.  Estos grupos ofrecen actividades a través de las cuales se puede ampliar la red de apoyo y amistad. Ofrecen también un foro para conocer derechos y deberes del colectivo y suponen una forma activa de participar en el movimiento asociativo.

Algunas de nuestras entidades miembros cuentan con grupos de autogestores que organizan desde actividades de ocio a grupos de debate. En la actualidad, asociaciones como Autismo Cádiz y Asperger-TEA Jaén tienen activo estos grupos de apoyo.     

Quizá tras leer o ver un reportaje sobre autismo reconoces algunas experiencias o sientes que compartes determinadas vivencias.  Hay muchas personas adultas con Trastornos del Espectro del Autismo que no han sido diagnosticadas. Se sienten que no encajan del todo. Aunque hay personas con TEA que aprenden a enfrentarse a situaciones y adaptarse a códigos sociales, hay otras que, en cambio, viven aisladas y les parece más difícil salvar estas situaciones.

Tener un diagnóstico puede ayudarte a encontrar respuestas y contar con recursos que mejoren tu calidad de vida. Algunas personas consideran que les basta con autodiagnosticarse y no recibir una atención especializada. Aquí te contamos algunos aspectos que debes conocer sobre el diagnóstico.

¿Qué ventajas tiene contar con un diagnóstico?

-          Puede ayudarte a comprender por qué experimentas ciertas dificultades y qué hacer

-          Puede ayudar a tu familia y entorno a comprender cómo te sientes y por qué

-         Puede corregir un diagnóstico erróneo previo. Por ejemplo, puedes haber sido diagnosticado/a erróneamente de un problema de salud mental e incluso seguir un tratamiento para ello.

-          Puedes tener acceso a servicios y ayudas públicas

-          Podrás beneficiarte de programas dirigidos a personas TEA, como por ejemplo los programas de Empleo

¿En qué consiste el diagnóstico?

No hay una prueba médica para obtener el diagnóstico.  Además, las características del TEA varían de una persona a otra, por lo que para realizar un diagnóstico, generalmente, se evalúa las dificultades con la comunicación social y la interacción social a lo largo del ciclo vital, así como los patrones de comportamiento, actividades o intereses restringidos y repetitivos. Estas pruebas recogen información acerca del comportamiento y desarrollo  infantil, como por ejemplo, el lenguaje o formas de juego.

El equipo profesional evalúa el comportamiento y desarrollo, por lo que este diagnóstico, debe hacerse por profesionales especializados. En el apartado  dónde puedo ir  te contamos cómo acceder al diagnóstico.

El resultado

En el informe se especifica si presenta un perfil en particular, como el síndrome de Asperger o un perfil dentro del Trastorno del Espectro del Autismo.  

Una vez que tengas el diagnóstico es normal que tengas muchas dudas. Desde Autismo Andalucía y sus entidades miembros trataremos de ayudarte. Puedes consultarnos a través del mail: autismoandalucia@telefonica.net o bien llamar al teléfono 954 24 15 65. 

Existe mucha variabilidad en la edad de detección de los niños y niñas con Trastorno del Espectro Autista, porque son muy diferentes entre sí.

De todos modos, existen algunas señales comunes de alerta en el desarrollo que, en caso de detectarse, deberían suponer la derivación para una valoración especializada según la situación de conjunto, puesto que de forma aislada no indican TEA.
Estas señales deben interpretarse como posibles signos que podemos encontrarnos en niños evaluados en las edades referenciadas, ya que en cualquier edad se pueden presentar los signos establecidos en las etapas previas.
En la siguiente tabla se pueden consultar las señales de alerta según la edad.

Antes de los 12 meses

- poca frecuencia del uso de la mirada dirigida a personas
- no muestra anticipación cuando va a ser cogido
- falta de interés en juegos interactivos simples como el “cucu-tras” o el “toma y daca”
- falta de sonrisa social
- falta de ansiedad ante los extraños sobre los 9 meses

Después de los 12 meses

- menor contacto ocular
- no responde a su nombre
- no señala para “pedir algo”(protoimperativo)
- no muestra objetos
- respuesta inusual ante estímulos auditivos
- falta de interés en juegos interactivos simples como el “cucu-tras” o el “toma y daca”
- no mira hacia donde otros señalan
- ausencia de imitación espontánea
- ausencia de balbuceo social/comunicativo como si conversara con el adulto

Entre los 18-24 meses

- no señala con el dedo para “compartir un interés” (protodeclarativo)
- dificultades para seguir la mirada del adulto
- no mirar hacia donde otros señalan
- retraso en el desarrollo del lenguaje comprensivo y/o expresivo
- falta de juego funcional con juguetes o presencia de formas repetitivas de juego con objetos (ej. alinear, abrir y cerrar, encender y apagar, etc)
- ausencia de juego simbólico
- falta de interés en otros niños o hermanos
- no suele mostrar objetos
- no responde cuando se le llama
- no imita ni repite gestos o acciones que otros hacer (ej. muecas, aplaudir)
- pocas expresiones para compartir afecto positivo
- antes usaba palabras pero ahora no (regresión en el lenguaje)

A partir de los 36 meses

Comunicación
- ausencia o retraso en el lenguaje o déficit en el desarrollo del lenguaje no compensado por otros modos de comunicación
- uso estereotipado o repetitivo del lenguaje como ecolalia o referirse a sí mismo en 2ª o 3ª persona
- entonación anormal
- pobre respuesta a su nombre
- déficit en el comunicación no verbal (ej. no señalar y dificultad para compartir un “foco de atención” con la mirada)
- fracaso en la sonrisa social para compartir placer y responder a la sonrisa de los otros
- consigue cosas por sí mismo, sin pedirlas
- antes usaba palabras pero ahora no
- ausencia de juegos de representación o imitación social variados y apropiados al nivel de desarrollo

Alteraciones sociales
- imitación limitada (ej. aplaudir) o ausencia de acciones con juguetes o con otros objetos
- no “muestra” objetos a los demás
- falta de interés o acercamientos extraños a los niños de su edad
- escaso reconocimiento o respuesta a la felicidad o tristeza de otras personas
- no se une a otros en juegos de imaginación compartidos
- fracaso a la hora de iniciar juegos simples con otros o participar en juegos sociales sencillos
- preferencia por actividades solitarias
- relaciones extrañas con adultos desde una excesiva intensidad a una llamativa indiferencia
- escasa utilización social de la mirada

Alteraciones de los intereses, actividades y conductas
- insistencia en rutinas y/o resistencia a los cambios en situaciones poco estructurada
- juegos repetitivos con juguetes (ej. alinear objetos, encender y apagar luces, etc)
- apego inusual a algún juguete u objeto que siempre lleva consigo que interfiere en su vida cotidiana
- hipersensibilidad a los sonidos, al tacto y ciertas texturas
- respuesta inusual al dolor
- respuesta inusual ante estímulos sensoriales (auditivos, olfativos, visuales, táctiles y del gusto)
- patrones posturales extraños como andar de puntillas
- estereotipias o manierismos motores

Detección a partir de los 5 años*

Alteraciones de la comunicación
- desarrollo deficiente del lenguaje, que incluye mutismo, entonación rara o inapropiada, ecolalia, vocabulario inusual para su edad o grupo social
- en los caso en que no hay deficiencias en el desarrollo del lenguaje existe uso limitado del lenguaje para comunicarse y tendencia a hablar espontáneamente sólo sobre temas específicos de su interés (lenguaje fluido pero poco adecuado al contexto)

Alteraciones sociales
- dificultad para unirse al juego de los otros niños o intentos inapropiados de jugar conjuntamente
- limitada habilidad para apreciar las normas culturales (en el vestir, estilo del habla, intereses, etc)
- los estímulos sociales le producen confusión o desagrado
- relación con adultos inapropiada (demasiado intensa o inexistente)
- muestra reacciones extremas ante la invasión de su espacio personal o mental (resistencia intensa cuando se le presiona con consignas distintas a su foco de interés)

Limitación de intereses, actividades y conductas
- ausencia de flexibilidad y juego imaginativo cooperativo, aunque suela crear solo/a ciertos escenarios imaginarios (copiados de los vídeos o dibujos animados)
- dificultad de organización en espacios poco estructurados
- falta de habilidad para desenvolverse en los cambios o situaciones poco estructuradas, incluso en aquellas en las que los niños disfrutan como excursiones del colegio, cuando falta una profesora, etc
- acumula datos sobre ciertos temas de su interés de forma restrictiva y estereotipada

Otros rasgos
- perfil inusual de habilidades y puntos débiles (por ejemplo, habilidades sociales y motoras escasamente desarrolladas, torpeza motora gruesa)
- el conocimiento general, la lectura o el vocabulario pueden estar por encima de la edad cronológica o mental)
- cualquier historia significativa de pérdida de habilidades
- ciertas áreas de conocimientos pueden estar especialmente desarrolladas, mostrando habilidades sorprendentes en áreas como matemáticas, mecánica, música, pintura, escultura...

* Las señales de alarma a partir de los 5 años de edad están más orientadas a aquellos casos que han podido pasar desapercibidos en evaluaciones anteriores por ser cuadros de TEA con menos afectación como el caso del Asperger.

Las personas con TEA y sus familias cuentan con una serie de servicios y recursos dirigidos a mejorar su calidad de vida.

Desde Autismo Andalucía y sus asociaciones federadas, ofrecemos un amplio abanico de opciones adaptadas a cada persona: Programas educativos, Laborales y Ocupacionales, de Apoyo familiar, de Ocio, Terapéuticos. Si en esta sección, no encuentras lo que buscas, por favor, ponte en contacto con Autismo Andalucía a través del mail: autismoandalucia@telefonica.net o bien a través del teléfono: 954 24 15 65.

Tras recibir un diagnóstico, la aceptación del hecho de que su hijo o hija va a tener necesidades diferentes a las del resto de niños de su edad puede requerir tiempo y resultar difícil para algunas familias. Quienes ya han pasado por esa situación plantean que los primeros momentos, tras recibir el diagnóstico, son los más difíciles. Las familias que lo han vivido refieren necesitar información sobre los TEA, recursos y servicios disponibles, tratamientos o metodologías de intervención, etc.
A continuación, incluimos documentación que puede resultar de utilidad para las familias que se encuentren en esta situación.

	La primera noticia. GAT		Colección Guías. NAS Autism Helpline
	Guía personas cuidadoras. Queraltó		Manual de los 100 días. Autism Speaks
	Información para familias tras diagnóstico		Estrés y Familias de personas con TEA. Autismo CyL
	TEA. Guía para la detección e intervención en los CASE. A. Sevilla

Además, otras publicaciones ofrecen pistas útiles sobre diversos aspectos de la vida en la familia de una persona con TEA. Puedes consultar en Recursos Bibliográficos de Servicios y Recursos.