Aportación de las personas con TEA a la sociedad

A menudo cuestionamos qué ofrece la sociedad a las personas con Trastornos del Espectro Autista como si únicamente fuesen receptores de ayudas. Sin embargo, en pocas ocasiones nos detenemos en las aportaciones que las personas con TEA realizan a la sociedad.

Los rasgos del autismo forman parte de la personalidad. Precisamente, una parte de estos rasgos contribuyen a una transformación positiva de nuestras percepciones e intereses. Sus familias y personas que les rodean subrayan los valores que transmiten por encima de todos: la honestidad y autenticidad.

Las exigencias sociales terminan perfilando la identidad de la persona y, en el caso de las personas con autismo, pueden constituir el origen de problemas relacionados con el estrés, la ansiedad, entre otros problemas de salud mental.

Al mismo tiempo, las dificultades que las personas con TEA encuentran a la hora de interpretar las normas y códigos sociales hacen que no se sienten sujetas al cumplimiento de expectativas de la sociedad. Se centran en lo que realmente les importa.

El hecho de no dejarse influir por las reglas sociales contribuye a otro aspecto característico: las personas con TEA son auténticas, no saben mentir.

De igual forma, las capacidades y habilidades de muchas  personas con TEA merecen un capítulo aparte. Por ejemplo, pueden prestar mayor atención a los detalles y mostrar un interés absoluto sobre determinados temas o aficiones, focalizando su atención, sin perderse en mensajes sociales.

En el ámbito laboral, estas habilidades hacen que las personas con TEA contribuyan eficazmente en la empresa. Así lo hemos constatado a lo largo de nuestra experiencia en el Servicio de Empleo. De hecho, las empresas valoran sus puntos fuertes tales como la honestidad, transparencia y autenticidad. Tal como recogemos en el apartado dedicado a la mediación laboral de nuestra web, su dificultad para entender los engaños y dobles sentidos los convierte en trabajadores honestos y leales: totalmente claros y transparentes.

Hay personas con Trastorno del Espectro del Autismo que han aportado grandes cambios en la sociedad gracias a sus capacidades. Ejemplo de ello, es la zoóloga Temple Grandin, quien diseñó un sistema de instalaciones ganaderas que mejoraron el bienestar y productividad de los animales. Su capacidad para realizar simulaciones tridimensionales, muy válido para el diseño, junto a su agudeza visual y atención a los detalles revolucionaron el manejo y desplazamiento del ganado. Actualmente, este sistema se usa en compañías ganaderas de EEUU, Canadá y Europa.

La experiencia de la doctora Temple Grandin resulta clarificadora a la hora de mostrar cómo las capacidades de las personas con TEA pueden contribuir de una manera real y efectiva a una transformación positiva de la sociedad.

Barreras que tienen las personas con TEA

Son muchas las barreras a las que se enfrentan las personas con Trastorno del Espectro Autista. Para entender la realidad de las personas con TEA y la de sus familias es necesario acercarnos a su día a día. 

En este día a día, las barreras vienen dadas, principalmente, por el desconocimiento y falsos mitos. De igual forma, la falta de reconocimiento de la especifidad del Trastorno del Espectro Autista dificulta su calidad de vida. El autismo no tiene cura y exige de por vida apoyos especializados. En muchos casos, estos apoyos suponen un entorno protegido, una supervisión constante. Necesitan unos servicios que faciliten a la persona una mayor autonomía y participación en la comunidad.   

Las personas con TEA encuentran una falta de apoyos para llevar una vida independiente así como problemas de accesibilidad o en participación social.

Conoce las principales barreras a las que se enfrentan las personas con TEA:

La calidad de vida de las personas con TEA depende más de la disponibilidad de servicios especializados y el apoyo de familiares y profesionales que de su discapacidad. En cada ámbito (formación, trabajo, ocio, ...) se debe ofrecer un abanico de opciones, desde actividades en entornos protegidos, para personas que necesitan más apoyos, hasta las desarrolladas fuera de los centros, que promueven la máxima inclusión y normalización.

Hasta el momento, son normalmente sus familias quienes ponen en marcha y coordinan las intervenciones o servicios especializados que precisan, con el alto nivel de coste (personal, económico, etc.) que ello supone.

Petición Autismo Andalucía

En esta línea, desde Autismo Andalucía y sus entidades miembros se pide garantizar y hacer efectivo el derecho subjetivo de las personas con TEA a la Promoción de la Autonomía Personal, igual que a la Atención a la Dependencia, estableciendo los recursos específicos y las medidas de apoyo que se precisen para desarrollar las actividades esenciales de la vida diaria, alcanzar una mayor autonomía personal y poder ejercer plenamente sus derechos de ciudadanía. 

La especialización de los profesionales es clave. El autismo es una discapacidad social. Otras discapacidades necesitan ayudas técnicas o eliminación de barreras arquitectónicas, mientras que los apoyos que requiere nuestro colectivo sólo pueden ser proporcionados por personas. Necesitan a alguien que les haga más predecible, sencillo y comprensible el mundo que les rodea.

Deben ser profesionales formados en autismo y sus técnicas metodológicas,pero sobre todo, respetuosos. Es imprescindible que vean a la persona con sus capacidades y posibilidades para apoyar y compensar sus limitaciones. Las necesidades y deseos de las personas con TEA son como las del resto. La diferencia estriba en que necesitarán mayor apoyo por parte de todos/as.

El autismo es una discapacidad invisible. El desconocimiento de muchos profesionales sanitarios, provoca diagnósticos erróneos o tardíos desde que aparecen los primeros signos. Así, se pierde un tiempo precioso para recibir atención temprana.

Resulta imprescindible promover la detección precoz de los TEA (mediante un buen sistema de screening) y el acceso a un diagnóstico especializado en el menor tiempo posible tras la detección. El diagnóstico del autismo exige especialización y experiencia.

Nos preocupa la formación de los profesionales que los realizan, puesto que es necesario formarse expresamente en las pruebas diagnósticas internacionalmente consensuadas por la comunidad científica.

Autismo Andalucía y sus entidades federadas han mantenido siempre la necesidad de coexistencia de centros generalistas de Atención Temprana con centros especializados en TEA. Preste quien preste el servicio debemos asegurar el acceso a una intervención especializada, basada en la evidencia científica y gratuita para que cada menor reciba la atención que precisa.

Lamentablemente, no todos los centros generalistas cuentan con profesionales con la formación especializada necesaria, por lo que urge realizar cursos de especialización de diagnosticadores y técnicos de Atención temprana, que garanticen la verdadera equidad. 

Para poder seguir teniendo ese papel, es imprescindible seguir siendo centros especializados en TEA, que aseguren la formación intensiva de sus profesionales, incorporen las evidencias científicas y las buenas prácticas consensuadas e innovadoras y que favorezcan la investigación.

También existen necesidades significativas en relación al cuidado de la salud de las personas con TEA, tanto en aspectos físicos como relacionados con la salud mental. En las personas con TEA esta atención sanitaria implica un reto añadido, en parte por las características del trastorno, que pueden hacer que las alteraciones de salud pasen desapercibidas por sus dificultades sensoriales, en la percepción y respuesta al dolor, y por sus problemas para comunicar los síntomas.

Para nuestro colectivo es difícil acceder a la atención primaria, siendo en ocasiones imposible practicar incluso una simple una extracción de sangre, lo cual influye su estado de salud.  En este sentido, hemos puesto en marcha una iniciativa junto a la Consejería de Salud para mejorar el acceso a los servicios médicos por parte de las personas con TEA.

Dada la heterogeneidad de los TEA y según cada caso el abanico de opciones debe ir desde la inclusión a centros específicos, pasando por aulas específicas, escolarización combinada…

La etiqueta de autismo no define, por sí misma, un criterio de escolarización. Y debe promoverse siempre la modalidad educativa menos restrictiva y más integradora posible. Hemos avanzado mucho desde nuestros inicios en los 90, especialmente en la educación primaria, pero aún nos queda mucho por hacer:

Garantizar la existencia de una red variada, suficiente y especializada de centros educativos en todo el territorio autonómico, que disponga de los medios para facilitar una educación de calidad al alumnado con TEA.

Garantizar la transición entre los diferentes ciclos y/o modalidades educativas, incrementando alternativas y recursos disponibles (programas de cualificación profesional, formación para el empleo, universidad, educación a distancia, etc.) y la continuidad de los apoyos en todos ellos.

Desarrollar medidas que garanticen la formación y educación de las personas con TEA a lo largo de todas las etapas de su vida, incluyendo en la vida adulta.

Revisar de forma periódica las decisiones de escolarización adoptadas. Contemplar el criterio de reversibilidad de las mismas.

Una de las principales dificultades en la etapa adulta es el infradiagnóstico. El número de personas adultas con TEA diagnosticadas en Andalucía está alarmantemente por debajo de las cifras internacionales. Esta situación se agrava por el escaso número de servicios especializados en atención diurna, vivienda e inserción laboral de las personas con TEA.

Una necesidad fundamental de la etapa adulta es la vivienda. Creemos que las personas con TEA deben vivir en el hogar familiar, mientras éste reúna las condiciones que favorezcan su calidad de vida. Sin embargo, ello no debe suponer una carga insalvable a las familias, que deben contar con los apoyos y recursos necesarios. Pero, el paso de los años supone hechos inevitables, que nada tienen que ver con tener o no una discapacidad. Al hacernos adultos, todos intentamos independizarnos. Las personas con TEA también. No deberíamos satisfacer esta necesidad solo cuando falte la familia o la convivencia familiar sea imposible. Deberíamos planificarla con naturalidad para que no sea un paso traumático. Pensar en vivienda es pensar en futuro, y es una de las cuestiones que más incertidumbre genera a las familias.

Por ello, debemos ofrecer servicios de calidad. Y esto sólo es posible si se cumplen unas condiciones adecuadas de ratios, tipos de apoyos, especialización de profesionales, y una adecuada gestión y planificación de servicios y programas.

El objetivo a alcanzar por los sistemas de atención a personas con discapacidad debe ser la Calidad de vida.  Para asegurar una adecuada atención a las personas con TEA en los servicios sociales especializados, sea cual sea el centro prestador, solicitamos en su momento a la Administración el reconocimiento de una tipología especifica de servicios y su correspondiente regulación normativa de requisitos materiales y funcionales.

Y dentro de la heterogeneidad de los TEA, muchas personas adultas podrían acceder con gran éxito a un empleo. La persona adulta con TEA tiene derecho y necesidad de llevar una vida activa con un trabajo remunerado. La inserción laboral de las personas con TEA es muy inferior a la del resto de la población. Autismo Europa establece la tasa de desempleo del colectivo en un 80-90% de paro. La situación es insostenible. 

Pero las personas con TEA, con los apoyos necesarios, pueden realizar trabajos de calidad, eficientes y competitivos, como demuestra la experiencia del Servicio de empleo de Autismo Andalucía. Es un servicio pionero en España y Europa, donde apenas existen programas de inserción para el colectivo. 

Para garantizar su dignidad plena, las personas con TEA deben tener los mismos derechos que el resto de la población. Pero, debido a la complejidad de sus necesidades, forman parte de un grupo especialmente vulnerable. Como subrayó el Consejo de Europa, las personas con TEA son frecuentemente objeto de las más serias discriminaciones.

Desde hace ya 20 años, se están produciendo cambios significativos en la visión de la discapacidad.  Se está generando todo un cambio social hacia una concepción mucho más positiva.

Cómo puedo ayudar

Con pequeños gestos podemos reducir el exceso de información para la personas con TEA y crear un espacio más agradable para todos.

Cómo dirigirme a una persona con TEA:

Dependerá del nivel de comprensión de cada persona y de la relación que se establezca pero, de forma generalizada pueden seguirse las siguientes pautas:

	Utiliza frases cortas y directas
	Evita metáforas, ironías y, en general, frases con doble sentido
	Deja un tiempo de respuesta

En espacios compartidos:

	Si estás escuchando música, comprueba que solo la oyes tú
	Evita conversaciones telefónicas en voz alta
	Si estás con un grupo de personas baja el volumen de la conversación
	Evita perfumes u olores molestos

En el ámbito laboral, ¿qué te pediría?

	No me hables demasiado, ni muy deprisa, ni a un volumen muy alto. Entiendo todo mejor si usas algún apoyo visual (fotos, escritura..)
	Necesito más orden que tú, facilítame que anticipe lo que va a pasar. Dame instrucciones claras y por pasos
	Como a todos, me gusta hacer las cosas bien, aunque no siempre lo consiga. Hazme saber cuándo lo he hecho bien y ayúdame a hacerlo sin fallos.
	No me invadas excesivamente. A veces, las personas sois demasiado imprevisibles, ruidosas, estimulantes...
	Ayúdame para ser más autónomo/a y comprender mejor, pero no me ayudes demás.
	Mi mundo no es complejo y cerrado, sino simple. Aunque te parezca extraño, es tan abierto, tan sin tapujos in mentiras, que resulta difícil penetrar en él. Aunque me sea difícil comunicarme tengo ciertas ventajas: no sé engañar. El autismo es un modo de ser, aunque no sea el habitual.
El objetivo es que aprendamos a relacionarnos para que, tarde o temprano, el mediador o mediadora laboral que me acompaña no tenga que intervenir en absoluto. Pero, ante cualquier dificultad o duda, contacta con él o ella.