Federación Autismo Andalucía

FEDERACIÓN ANDALUZA DE PADRES CON HIJOS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

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Para garantizar su dignidad plena, las personas con TEA deben ser tratadas y consideradas como personas capaces de alcanzar metas como la independencia y la autodeterminación. Las personas con TEA tienen el mismo valor humano que cualquier otra persona, por lo tanto tienen los mismos derechos humanos. En particular, las personas con TEA deben beneficiarse de los mismos derechos, los cuales deben ser preservados y defendidos para todas las personas con discapacidad.

Pero, debido a la complejidad de sus necesidades, las personas con TEA forman parte de un grupo especialmente vulnerable, incluso dentro de las propias personas con discapacidad. Como subrayó el Consejo de Europa, las personas con TEA son frecuentemente objeto de las más serias discriminaciones.

En realidad, y a pesar de la disponibilidad de modelos de buenas prácticas, la mayoría de las personas con autismo no se benefician del progreso científico, médico, educativo y social que ha tenido lugar a lo largo de las últimas décadas en relación a esta discapacidad. Como consecuencia, la gran mayoría de las personas con TEA todavía no disfrutan de educación y tratamientos personalizados especializados, los cuales les permitirían mejorar sustancialmente.

Esta privación les genera gran sufrimiento y dificultades adicionales, y constituye una forma de discriminación que desde Autismo Andalucía queremos erradicar: Ninguna persona con TEA debería ser privada de la libertad para desarrollar su propia vida de la manera más Independiente posible. El desarrollo de este único potencial depende más de la disponibilidad de apoyos adecuados, tempranos, extensos y mantenidos a lo largo de la vida, que de la propia gravedad del trastorno.

Los apoyos adaptados, tempranos, extensos y continuados a lo largo de la toda la vida, requieren que las diferentes administraciones implanten acciones positivas y medidas activas:

  • Los poderes públicos deben asegurar que las personas con TEA tengan acceso a un diagnóstico temprano y un tratamiento apropiado, "acorde con los estándares médicos aceptados internacionalmente". Las personas con TEA deben también tener acceso a servidos sanitarios ordinarios y recibir los cuidados apropiados a sus necesidades de salud, en las mismas condiciones de Igualdad que otras personas.
  • Los Poderes públicos deben asegurar que las personas con TEA reciben una educación apropiada a lo largo de toda su vida. Para las personas con TEA, la educación representa mucho más que un derecho básico. La educación es Indispensable para compensar las grandes dificultades que las personas con autismo tienen en extraer el significado de las experiencias diarias, algo que el resto de las personas hace sin una enseñanza explícita. Los niños con autisrno deberían ser remitidos a sistemas educativos adecuados y gratuitos desde la edad pre-escolar. Una educación especializada debería implicar al niño en actividades educativas adecuadas a su desarrollo, basadas en sus Intereses, en sus puntos fuertes y en sus necesidades.
  • Las prioridades de la familia deberían ser siempre tomadas en consideración.
  • Las personas adultas con autismo deberían beneficiarse de una educación continuada para alcanzar una vida lo más independiente posible y tener la oportunidad de conseguir un empleo.

Desde hace ya 20 años, se están produciendo cambios significativos en la visión de la discapacidad hacia una concepción mucho más positiva y contextual de la misma, frente a términos como patología, deficiencia o limitaciones funcionales (Instituto de Medicina, 1991) centrados en las limitaciones de la persona. Se está generando todo un cambio social al respecto en el que la investigación, legislación y movimientos de derechos humanos y autodirección basan las descripciones en conceptos como igualdad, inclusión, equidad, respeto, y apoyos basados en la comunidad, resultados referidos a la persona, relacionados con la independencia, productividad, integración en la comunidad, y satisfacción. Prolifera la investigación que documenta objetivamente el hecho de que las personas pueden ser más independientes, productivas, integradas en la comunidad y satisfechas, cuando los conceptos de calidad de vida son la base de servicios y apoyos individualizados.

La satisfacción con su propia vida en las personas con discapacidad está (como no podía ser de otra forma) muy ligada a sus posibilidades de tomar decisiones y elegir entre opciones diversas. Este cambio conceptual ofrece oportunidades a las personas con discapacidad para expresar sus gustos, deseos, metas, aspiraciones y a tener mayor participación en las decisiones que les afectan. Se pone el acento en la planificación centrada en el individuo, la autodeterminación, el modelo de apoyos, y las técnicas de mejora de la Calidad. Las implicaciones más importantes de este modelo son las siguientes:

  • Que la discapacidad se vuelve fluida, continua y cambiante, dependiente de las limitaciones funcionales de la persona y de los apoyos disponibles en su ambiente (Zola, 1993).
  • La intervención, servicios y apoyos centrados en la prevención, en los comportamientos adaptativos y en el estatus de rol influyen reduciendo las limitaciones funcionales (y por tanto la discapacidad de la persona) (Coulter, 1996).
  • Las posibilidades de vida de personas con discapacidad incluyen la autodeterminación, áreas fuertes y capacidades del sujeto, inclusión, capacitación e igualdad (Luckasson, Schalock, Snell y Spitalnik, 1996; Palomo, 2004).
  • La evaluación basada en los resultados tiene como objeto básico conocer en qué medida se han reducido las limitaciones funcionales y se han mejorado los comportamientos adaptativos y el estatus de rol de la persona (Schalock, 1995).

Como consecuencia lógica de este cambio de paradigma, estamos experimentando cambios conceptuales sobre cómo debe ser la provisión y evaluación de servicios dirigidos a las personas con discapacidad (Schalock, 1997). Reclamamos que las personas con TEA puedan disfrutar de los servicios que necesitan bajo estas premisas.