Federación Autismo Andalucía

FEDERACIÓN ANDALUZA DE PADRES CON HIJOS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

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Los estudios muestran que los TGD o TEA son bastante más frecuentes de lo que se pensaba cuando aún no conocíamos la variedad con la que estos trastornos se manifiestan. Así, hemos pasado de identificar un caso de autismo por cada 2.500 niños hace veinticinco años, a aceptar que los problemas afectan a uno de cada 80-100 niños, entendiendo que estas cifras actuales incluyen todo el espectro; abarcando los casos más leves y de alto funcionamiento. A pesar de que existen numerosas razones para justificar este “aumento” por una más precisa identificación (con criterios diagnósticos más cercanos a la realidad; sofisticadas estrategias epidemiológicas; formación de profesionales; mejora de los registros digitalizados; mayor concienciación social y familiar, necesidad de contar con un diagnóstico de autismo para acceder a determinados servicios, etc.), ciertos autores sostienen que hay, además, un aumento real por otras causas (como podrían ser factores tóxicos, migratorios o porque algunas personas con trastorno de Asperger están accediendo a empleos que les permiten establecer una familia - algo que no era posible con anterioridad al desarrollo de empresas de nuevas tecnologías donde sus competencias fuesen valoradas).

Revisando el crecimiento de diagnósticos de TEA en los últimos años, el California Health and Human Services Agency, en su documento: Autistic Spectrum Disorders.nos advierte del crecimiento espectacular que está teniendo lugar, tanto comparando las cifras actuales de TEA con las de 15 años atrás como comparando con otras discapacidades:

Comparativa otras discapacidades Crecimiento anual

En cuanto a la distribución del sexo en la población con TEA, se ha detectado históricamente un predominio de casos masculinos sobre los femeninos: se encuentra una media de distribución del sexo en los trastornos autistas de 1 mujer por cada 4 varones. Es decir, los TGD o TEA son tres o cuatro veces más frecuente en varones que en mujeres. Esta relación es dependiente del grado asociado de discapacidad intelectual. Así entre las personas con trastorno de Asperger la relación hombre / mujer es de 8 a 1; y en el colectivo con discapacidad profunda la relación es 1 a 1. El Síndrome de Rett afecta casi universalmente a mujeres. El trastorno desintegrativo infantil se presenta por igual en hombres que en mujeres.

En familias que ya han tenido una hija o un hijo con autismo se identifican, a veces, otras formas “menores” del trastorno en los padres o entre los hermanos. Estas formas, incluidas en el denominado fenotipo autístico, apuntan a la diferente expresión genética de estos problemas.

Basándonos en la evidencia científica actual, y si consideramos el conjunto de Trastornos del Espectro del Autismo, esta discapacidad afecta al 0,6% de la población. Esto significa que en Europa encontramos alrededor de 5 millones de personas con autismo y en Andalucía 50.000 personas. La cifra de la población detectada en Andalucía es considerablemente menor:

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Los estudios epidemiológicos realizados por Autismo Andalucía (Vida Adulta y trastornos del espectro autista. Calidad de  vida y empleo en Andalucía e Igualdad en la enseñanza para el alumnado con trastorno del espectro autista: Estudio de necesidades educativas de niños y niñas con TEA en la ciudad de Sevilla) se aproximan más a las cifras internacionales cuanto más joven es la persona con TEA, como podemos ver en el siguiente gráfico:

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La lectura positiva de estos datos es que están mejorando los procesos de detección y diagnóstico, ajustándonos cada vez más a las cifras consensuadas a nivel internacional. La negativa es que en la población adulta recogemos una tasa del 0.75 por 10.000. Esta es una prevalencia claramente inferior a la estimación mínima de los trabajos más conservadores hallados en la literatura. La tasa encontrada aquí, por tanto, no parece reflejar la prevalencia real de la población con TEA en dichas edades, sino una baja detección por parte de los servicios existentes. Esto supone que gran cantidad de casos probablemente hayan sido erróneamente diagnosticados, quizás bajo etiquetas genéricas de retraso mental. En otros casos, se trata seguramente de individuos que no han sido diagnosticados en absoluto.

Pero otra conclusión más preocupante se refiere al futuro inmediato. Si los recursos no son precisamente excesivos en estos momentos para la baja tasa de personas adultas con TEA atendidos, no es difícil imaginar que serán claramente insuficientes para las personas más jóvenes con alguna forma de autismo. Y junto a este importante déficit entre la oferta real y las necesidades de esta población, se pronostica un incremento de la demanda en un breve espacio temporal, ya que la infradetección de años pasados está viéndose reducida, con un número diez veces mayor de niños y adolescentes con TEA que terminarán su etapa de escolarización obligatoria en los próximos años. Finalmente, es previsible un aumento de la tasa de detección entre los propios adultos, tal y como ha venido ocurriendo en otros países.

En nuestro entorno, probablemente una de las principales causas de la baja detección en Andalucía haya que encontrarla en el escaso conocimiento del público en general y de los profesionales en particular sobre el autismo hasta años recientes. La formación básica de los profesionales de la educación o de la salud rara vez ha incluido una preparación específica para estos trastornos (Belinchón et al., 2001; Saldaña et al., 2006, 2004). En la mayoría de los planes de estudio universitarios o de formación profesional no se contempla el autismo como un tema dentro de la programación, o si lo hacen, es de modo superficial. Esto conlleva lógicas consecuencias negativas cuando futuros profesionales que tengan que atender a personas con TEA no sepan responder a las necesidades que éstos puedan presentar. La mayor parte de las asociaciones andaluzas de familiares y profesionales, motor en la mayoría de los casos de la difusión de la información sobre los TEA, son también comparativamente nuevas.