Federación Autismo Andalucía

FEDERACIÓN ANDALUZA DE PADRES CON HIJOS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

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Como es sencillo imaginar, la adaptación a un entorno social normalizado puede resultar enormemente problemática para las personas con TEA. Sin embargo, los intentos para que estas personas desarrollen al máximo su capacidad de interactuar de forma positiva con las personas y contextos en que se desenvuelven nunca ha cesado. El objetivo ha sido siempre, desde todos los ámbitos y modelos teóricos que se han mantenido, el lograr una mejora en la calidad de su vida personal. Ahora bien, el significado concreto de dicha mejoría lógicamente ha ido modificándose a lo largo de los últimos años.


Hoy día, la noción de calidad de vida, en sí misma, abarca condiciones objetivas y componentes subjetivos frente a la inicial concepción como entidad unitaria, unas veces desde parámetros objetivos, condiciones de vida o bienestar social y otras desde un enfoque subjetivo como la satisfacción personal (Gómez-Vela y Sabeh, 1999). Según la recopilación de Felce y Perry (1995) y Borthwick-Duffy (1992), las diferentes acepciones del término calidad de vida han hecho referencia a cuestiones tales como:

  • La calidad de las condiciones de vida de una persona,
  • La satisfacción experimentada por la persona con dichas condiciones vitales,
  • La combinación de la calidad de las condiciones de vida de una persona junto a la satisfacción que ésta experimenta, y
  • La combinación de las condiciones de vida y la satisfacción personal ponderadas por la escala de valores, aspiraciones y expectativas personales.

De las múltiples definiciones y modelos conceptuales existentes sobre calidad de vida, uno de los planteamientos más integradores es quizá el multidimensional propuesto por Schalock (1997). Para él, la calidad de vida hace referencia a ocho necesidades fundamentales, a saber, bienestar emocional, relaciones interpersonales, bienestar material, desarrollo personal, bienestar físico, autodeterminación, inclusión social y derechos. Una buena calidad de vida implicaría alcanzar las condiciones de vida deseadas por una persona en relación con estos ámbitos. Cada dimensión, además del nivel de satisfacción percibido, se acompaña con indicadores objetivos de su nivel de logro:

  • Bienestar emocional: seguridad, felicidad, espiritualidad, ausencia de estrés, autoconcepto y satisfacción con uno mismo.
  • Relaciones interpersonales: intimidad, afecto, familia, interacciones, amistades, apoyos.
  • Bienestar material: derechos, económico, seguridad, alimentos, empleo, pertenencias, estatus socioeconómico.
  • Desarrollo personal: formación, habilidades, realización personal, competencia personal, capacidad resolutiva.
  • Bienestar físico: Indicadores como salud, nutrición, movilidad, ocio o actividades de la vida diaria.
  • Autodeterminación: autonomía, elecciones, decisiones, control personal, autorregulación, valores/metas personales.
  • Inclusión social: aceptación, estatus, apoyos, ambiente laboral, integración y participación en la comunidad, roles, actividades de voluntariado, o entorno residencial.
  • Derechos: privacidad, voto, acceso a derechos y libertades reconocidos en la población general y especiales protecciones requeridas por el hecho de manifestar la condición de discapacidad, juicio gratuito, derechos, responsabilidades civiles.

Pero un modelo de calidad de vida implica algo más que un conjunto de dimensiones. Existen unos principios esenciales que subyacen a dicho modelo. Así, se entiende que la calidad de vida para las personas con discapacidad se compone de los mismos factores y relaciones que para el resto de las personas: una persona con discapacidad tendrá manifestaciones peculiares y elecciones propias de la persona y no necesariamente iguales a las de otras personas, pero las dimensiones centrales de la calidad de vida serán semejantes a las del resto. Por otra parte, la calidad de vida se mejora cuando las personas perciben que tienen poder para participar en decisiones que afectan a sus vidas. Durante mucho tiempo las personas con discapacidad se han visto despojadas de sus capacidades para poder tomar decisiones, habiendo asumido ese papel de decisión bien las familias, bien los profesionales, o ambos (aún cuando generalmente se haya hecho con la mejor intención). Además, la calidad de vida aumenta mediante la aceptación y plena integración de la persona en su comunidad. El respeto a cada persona, con independencia de la discapacidad o trastorno que presente, es un factor esencial en la percepción de calidad de la vida.

Cada uno de nosotros valoramos de manera positiva la realización de tareas que suponen una participación real en la vida de nuestra comunidad y una aceptación por parte de nuestros semejantes. Finalmente, una persona experimenta calidad de vida cuando se cumplen sus necesidades básicas y cuando esta persona tiene las mismas oportunidades que los demás para perseguir y lograr metas en los contextos de vida principales, como son el hogar, la comunidad, la escuela y el trabajo.

Otro modelo interesante desde la perspectiva del presente trabajo es el Modelo Comprehensivo de Calidad de Vida propuesto por Cummins (1996), que complementa el modelo anterior con un importante interés por la operativización de las variables y dimensiones implicadas en su medición y evaluación. En este sentido, aporta una definición operativa de calidad de vida que posibilita su medición a través tanto de una dimensión objetiva (bienestar referido a la norma) como subjetiva (percepción del bienestar) con relación a siete dominios. Él concede una importancia especial a la percepción del propio individuo de sus condiciones y necesidades, a través de una medida de calidad de vida subjetiva. Esta medida no se reduce sólo a la medida de la satisfacción, sino que incluye un ingrediente que matiza la valoración subjetiva, el Factor de Importancia que sopesa o pondera la satisfacción que siente un individuo con relación a los siete dominios evaluados. Su definición tiene la ventaja añadida de apoyarse sobre un modelo comprensivo, que incorpora una definición global y única de la calidad de vida aplicable a todos los individuos de la población, independientemente de características específicas de grupos o individuos. Por último, además de las características comentadas hay una que lo hace de especial interés, la concreción del modelo en un instrumento de medida la Escala Comprehensiva de Calidad de Vida (ComQol), aplicable a población con y sin retraso mental.(Cummins, 1993, 2002).