Federación Autismo Andalucía

FEDERACIÓN ANDALUZA DE PADRES CON HIJOS CON TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTISTA

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Si no eres una persona con Trastorno del Espectro Autista o no has tenido mucho contacto con ellas, queremos proponerte un breve ejercicio de empatía:

¿Cómo crees que te sentirías si nada en las caras o los gestos de los demás te transmitiera sus emociones? ¿O si no vieras los ojos de las personas con las que hablas? Para ello, imagina que todas las personas a tu alrededor son absolutamente inexpresivas, o que sus caras están en blanco y no tienen ojos, ni boca… ¿Y si estas personas te hablaran constantemente en japonés, o en swahili o en cualquier otro idioma que no entendieras? ¿Y si pareciera que estás oyendo a un marciano? ¿Qué harías para comunicarte con ellos? ¿Te ayudaría utilizar gestos, dibujos, fotos..? De hecho, es más ¿Tomarías la iniciativa para comunicarte si ni siquiera imaginaras que pueden ayudarte o que puedes compartir emociones o intereses con ellos? ¿Y si, pese a que entendieras el discurso general de los otros, de repente pronunciaran frases sin sentido, frases de las que entiendes las palabras sueltas, pero que cuando están juntas no significan nada, como: “Llueve gatos y perros”? O si entendieras perfectamente su lenguaje pero vuestros temas de interés no coincidieran absolutamente en nada: Como si fueras un ecologista beligerante y todas las personas a las que conocieras fueran fanáticas de la caza o aficionadas a ultranza a la tauromaquia… ¿Cómo sería tu vida si no fueras capaz de imaginar los pensamientos o intenciones del resto de la gente; si para ti fuera un misterio porqué reaccionan como lo hacen; si las percibieras como cambiantes, inestables, imprevisibles?¿Cómo sería nuestra sociedad si todos fuéramos incapaces de mentir?

En un rincón hay un grupo de personas que está hablando animadamente, pero cuando tú te vas aproximando al corrillo, se miran, hacen algún gesto sutil y se callan o cambian drásticamente el tema de conversación. Seguro que has vivido alguna vez esta sensación de “Vale, aquí ha pasado algo, pero no tengo ni idea de lo que ha sido o porqué”. ¿Cómo te sentirías si esta sensación de quedarte al margen fuera constante y casi permanente en tu vida?

¿Te imaginas cómo percibirías el mundo si los más insignificantes detalles de las cosas te “saltaran a la vista” e hicieran que perdieras la perspectiva global? ¿Si al entrar en una habitación lo primero que te “saliera de forma natural” fuera contar las bombillas, el número de bolígrafos que hay o insignificantes detalles similares? ¿Y si notaras cualquier ínfima modificación en el orden de las cosas? ¿Y si el hecho de que una persona se corte el pelo o se maquille de forma diferente te hiciera dudar sobre si la conoces o no, porque te parece alguien completamente distinto? Si el mundo fuera así de caótico, ¿te gustarían los cambios? ¿No te ofrecerían las situaciones rutinarias y los entornos familiares cierta tranquilidad?

Llevas varios días de viaje por diferentes sitios, te acabas de despertar y te sientes absolutamente descolocado: no sabes dónde estás, ni en qué ciudad, ni reconoces la habitación del hotel, ni sabes qué hora es, o incluso tampoco el día, ni por supuesto, eres capaz de armar el puzle en tu cabeza de cuál es tu plan para hoy. Afortunadamente, es una sensación pasajera, pero ¿Y si fuera permanente? ¿Y si esa angustiosa falta de referencias fuera constante en tu vida? ¿No buscarías algo rutinario a lo que “anclarte”?

Seguro que reconoces la sensación de desplazarte a otra habitación y pensar ¿Y yo para qué venía aquí? y tener que volverte sin completar la tarea... ¿Cómo sería tu vida si te pasara constantemente, en periodos muy breves de tiempo o en el mismo lugar? ¿Y si fueras incapaz de planificar los pasos que necesitas hacer para desarrollar una tarea sencilla?

Todos lo hemos hecho. Estás sólo/a en una estación de tren atestada de gente. Te interesas por la conversación de un grupo a tu izquierda, y eres capaz de convertir todo el resto del ruido en un rumor de fondo. Tras un rato, te aburres de su charla, “bajas el volumen” de lo que dicen y atiendes ahora a una pareja a tu derecha…. ¿cómo crees que te sentirías si no fueras capaz de convertir los sonidos en un ruido de fondo, si todas las conversaciones te llegaran a la vez, si el percibieras el sonido “amplificado” respecto a los demás? Sonidos que para otros parecen tolerables a ti hacen sentirte como si tuvieras la cabeza metida en un bafle de una discoteca de Hard House... ¿Y si la simple luz del sol te molestara como el foco de una linterna justo delante de los ojos? ¿Y si sintieras ciertos tejidos de tu ropa “como papel de lija” en la piel? ¿Y si sólo percibir ciertos olores te produjera ganas de vomitar?...

 …. ¿No crees que tendrías la sensación de que te ha tocado vivir en el planeta equivocado?

Los Neurotípicos [1]no podemos comprender empáticamente, sino figuradamente, cómo sienten las personas con Trastornos del Espectro Autista (TEA): Somos seres demasiado sociales, demasiado predestinados biológica y evolutivamente a las relaciones como para compartir su visión global del mundo y “meternos en su piel” (ejemplo de frase hecha cuya interpretación literal puede resultar terroríficamente confusa). Pero podemos y debemos intentarlo y, aunque sea de forma racional (no vivencial) y parcial, podemos tratar de “ponernos en su lugar”. Todas las preguntas anteriores no son más que ejemplos inventados que nos pueden ayudar a comprenderles, pero, eso sí, son las propias personas con TEA las que nos han descrito que experimentan sensaciones parecidas a esas.

Como ahora ya sí podemos imaginar, son personas admirables que luchan constantemente por formar parte de un mundo hostil. Personas honestas y auténticas y que quieren integrarse, (no necesariamente parecerse) al resto de ese entorno incomprensible, que a su vez no les entiende tampoco a ellos. Y tienen mucho que decirnos sobre sus esfuerzos para lograrlo.

El día 2 de abril es el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. Supone una excelente oportunidad para que conozcamos a las PERSONAS con Trastornos del Espectro Autista. No sólo que es el trastorno y como les afecta sino también cómo son sus vidas, cuáles son sus motivaciones, intereses, sueños, etc, aprender de su diferente visión de este mundo que compartimos, de su conciencia de diferencia y su interés por “normalizar” sus vidas, de sus afectos, de su especial sensibilidad acompañada de una extraordinaria fortaleza y perseveración, de su honestidad y su absoluta sinceridad…

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 Extraído de “Quiero Trabajar. Manual Empleo y personas con TEA” Págs. 13-15. Descarga directa aquí

Más información sobre actos y celebraciones en Andalucía: AQUÏ.



[1]Las personas con TEA denominan “neurotípicos” a aquellos sin diagnóstico dentro del espectro.